本报讯 　因患胶质母细胞瘤，市民小英（化名）2025年全年医疗总费用有72万余元，其中医保报销费用为18.2万元，需自费部分为54万余元。

最终，罕见病补助专项资金对小英补助6万余元，“舟惠保”及其他部门又给予补助报销29万余元，成为去年我市罕见病补助金额最高的病例。

据了解，去年起，市医保局联合财政、民政等9部门，打破单一保障局限，为罕见病患者构筑起多层次补助网。我市在国家卫健委公布的罕见病目录中，优先遴选出肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎等20种自费负担较重的病种纳入补助清单。凡连续参加舟山市基本医疗保险满5年的患者，其医保目录外的医疗费用个人负担超过5万元以上部分，均可按规定得到补助。

针对治疗罕见病的许多药品不在医保目录的现状，我市创新思路，通过多方众筹，构建起“部门救助+社会慈善+财政专项”联动机制，持续充实罕见病补助公共支付资金池，并实行按自然年度追溯型补助，确保患者当年产生的医疗费用全部纳入补助范围。

具体补助采取分层递进方式：符合条件的罕见病参保人员，在医保支付范围内的医疗费用，按基本医保、大病保险、医疗救助、“舟惠保”等政策报销；医保目录外的医疗费用经“舟惠保”报销后，个人负担超过5万元的部分，由民政、总工会、残联、红十字会、慈善总会等部门按相关救助政策梯次减负；部门救助后若个人负担仍超过5万元，超出部分由市财政罕见病补助资金再承担30%，年度补助限额为10万元。

同时，打破部门间数据壁垒，实现“免申即享”。医保部门主动识别符合条件的参保人员，将信息推送至相关部门，让罕见病患者无须跑腿申请，实现补助待遇应享尽享。

我市对已确定的20种罕见病医保目录外自费医疗费用进行了全面梳理。经统计，去年全市符合罕见病专项资金补助条件的共20人，发生的目录外自费费用总计395.4万元，罕见病补助专项资金支出38.3万元，“舟惠保”报销123万元，其他部门补助45.5万元，合计补助206.8万元。截至目前，罕见病补助已全部发放到位，受益人数比2024年度增加了11人。