90后新婚夫妻同患罕见病
相互支撑积极面对

专家称可能和环境或饮食有关

字数

《 舟山晚报 》( 2026年05月13日 第 05 版 )

“我懂她,我们可以互相支撑,一起体会婚姻的真谛。”32岁的李先生在视频中平静说道。他和新婚妻子正共同面对一个残酷现实——两人同时患上罕见的Bickerstaff脑干脑炎,双双瘫痪。

这对天津的90后夫妻本过着幸福生活。2024年登记结婚,两人都从事普通工作,因唱歌结缘。然而2025年3月,李先生突现发烧、重影、手脚麻木症状,被误诊为“脑梗”后病情恶化,一个月内从180斤瘦到不足100斤。两个月后,怀孕六个多月的妻子出现同样症状,最终孩子未能保住。

医学谜团:夫妻为何同患罕见病?

经天津医科大学总医院诊断,两人患的是极为罕见的Bickerstaff脑干脑炎。东部战区空军医院神经内科主任焦冬生指出,该病在我国每年新发病例不足百例,夫妻同患“全球仅有个位数”。

焦冬生分析,可能与共同接触同一感染源有关。李先生回忆,他们曾饲养仓鼠,也常吃海鲜。专家解释,免疫系统在清除细菌时,可能因“分子模拟”机制错误攻击神经系统。

困境求生:在轮椅上的自救之路

疾病带来沉重的经济压力。每月1.5万元康复费用和20万元外债,让这个失去收入的家庭举步维艰。为谋出路,夫妻俩开始拍摄短视频记录康复日常,并通过网络带货补贴家用。视频中,李先生的母亲推着轮椅带两人往返医院。因手部不灵活,剪辑需借助AI工具,李先生会在评论区耐心解释。

尽管身体被困,感情却在患难中深化。妻子目前仍无法说话,李先生成了她的“翻译”。“我说完后,她会笑,觉得我懂她。”他感叹:“结婚才一年,却一起经历这么多,婚姻的意义就是有困难时互相搀扶。”

漫长康复路:在希望中前行

目前,夫妻俩正接受系统康复治疗。李先生已能简单说话,手部恢复些许知觉。焦冬生主任表示,由于及时接受丙种球蛋白治疗,两人病情已稳定,现主要依靠神经自我修复和康复训练。虽然完全恢复可能需要五到七年,但两人选择积极面对。李先生保持听相声的习惯调节心态,并计划尝试直播带货。

夜幕下,母亲推着夫妻俩的轮椅走在回家路上。前方的路还很长,但紧握的双手和相视的微笑,诉说着他们不向命运低头的勇气。

据紫牛新闻