本报讯 　近日，73岁的应老伯获得4万元罕见病补助款，家庭经济压力得到有效缓解。截至目前，我市已为9名特困、低保、低边等困难人群以外的罕见病患者提供多层次补助，累计金额达77.5万元。

随着市域基本公共服务一体化改革深入推进，2024年，市医疗保障局联合财政、民政等9部门，打破单一保障局限，为罕见病患者构建起多层次补助机制。应老伯正是这一机制的受益者之一。他患皮肤恶性黑色素瘤，是一种主要发生于手脚掌等“肢端”部位的特殊类型恶性肿瘤，虽发病率不高，但恶性程度极高、转移快、死亡率高，被称为皮肤癌中的“隐形杀手”。治疗期间，应老伯共花费25万余元，其中自付部分有14万多元，负担沉重。

我市在国家卫健委公布的罕见病目录中，优先遴选出资管萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎等20种自费负担较重的病种纳入补助清单。凡连续参加舟山市基本医疗保险满5年的患者，其医保目录外的医疗费用个人负担部分，均可按规定申请补助。

“罕见病用药费用高昂，许多药品不在医保目录内。”市医保局相关负责人介绍，舟山创新思路，通过多方众筹，构建起“社会慈善+部门救助+财政专项”的衔接机制，持续充实罕见病补助公共支付资金池，并实行按自然年度追溯型补助，确保患者当年产生的医疗费用全部纳入补助范围。

补助采取分层递进方式：符合条件的罕见病参保人员，在医保支付范围内的医疗费用，先按基本医保、大病保险、医疗救助、“舟惠保”等政策报销；其医保目录外的医疗费用经“舟惠保”报销后，个人负担超过5万元的部分，由民政、总工会、残联、红十字会、慈善总会等部门（机构）按相关救助政策梯次减负；若个人负担仍超过5万元，超出部分由市财政罕见病补助资金再承担30%，年度补助限额为10万元。

此外，我市还打破部门间数据壁垒，实现“免申即享”。医保部门主动识别符合条件的参保人员，将信息推送至相关部门，无须患者自行跑腿申请，确保救助待遇应享尽享。目前，2025年度罕见病补助人数统计工作正在进行中，预计将有更多罕见病患者享受到这一惠民政策。