系统性红斑狼疮科普

系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，可累及皮肤、关节、肾脏、心血管等多个器官，其特点是免疫系统异常攻击自身组织，导致炎症和器官损伤。红斑狼疮被误认为是“不治之症”，而对患者而言，比疾病本身更可怕的，是对治疗的认知偏差与盲目操作。

31岁的市民施女士（化名）患系统性红斑狼疮20余年，病情一直控制稳定，却因想要备孕自行停药，短短两个月内免疫系统全面崩溃，陷入深度昏迷。

幸运的是，在舟山医院多学科团队全力抢救下，施女士从生死边缘被成功拉回，顺利脱离呼吸机，转入康复阶段。这场惊心动魄的救治，为所有狼疮患者及家属敲响警钟：红斑狼疮可防、可控、可婚育，但绝不能凭个人感觉擅自停药。

为备孕擅自停药　两个月陷入病危昏迷

施女士的病情曾长期处于稳定状态，这一切都源于她多年来严格遵从医嘱。结婚后，施女士和家人也萌生了生育的念头，考虑到药物可能会影响胎儿健康，在未告知医生、未做任何评估的情况下，便自行决定停掉所有药物，以为这样就能为备孕“扫清障碍”，却不知这一行为正在一步步透支自己的生命。

停药两个月后，施女士身体逐渐出现不适症状，但她并未及时就医，直到一次陪家人前往上海就医时，在医院门诊大厅突发昏迷、肢体抽搐，被紧急送入急诊室。

此时的施女士，已出现重症病毒性脑炎、癫痫、带状疱疹等严重并发症，全身免疫力近乎崩溃，只能依靠呼吸机维持生命。在外院救治半个月后，她的病情依旧不容乐观，被多家医院判定“临床救治无望”。抱着最后一丝希望，家人将她转入舟山医院急诊病房。

“患者入院时处于深度昏迷，格拉斯哥昏迷评分仅4分，合并颅内高压，存在极高的多脏器功能衰竭风险，随时可能发生脑疝，生命危在旦夕。”接诊的舟山医院急诊科副主任医师方接回忆道，这样的重症病例，救治难度极大、风险极高，但看着年轻的患者，医护团队没有丝毫放弃，迅速投放到抢救工作中。

考虑到施女士病情复杂，累及神经、呼吸、循环、免疫等多个系统，医院快速启动MDT（多学科综合治疗协作组）讨论，急诊科、风湿免疫科、神经内科、感染性疾病科、心血管内科、呼吸与危重症医学科、临床营养科、护理团队等多学科专家连夜开展研讨，逐一梳理病情难点，制定个体化精准救治方案：规范足量抗病毒治疗控制颅内感染，个体化免疫调节方案稳定免疫系统，静脉输注免疫球蛋白增强抵抗力，同时开展脱水降颅压、抗癫痫、营养神经、维持内环境稳定等对症治疗，全方位守护患者脏器功能。

救治期间，医护团队24小时寸步不离守护在患者床边，严密监测其生命体征、意识状态、感染指标等每一项细微变化，及时调整治疗方案。护理团队则为施女士量身定制了气道管理、皮肤护理、营养支持等集束化护理方案，严防并发症发生。

功夫不负有心人。经过5天5夜的日夜坚守与精细救治，施女士的意识逐渐恢复，顺利拔除气管插管，恢复自主呼吸，生命体征趋于平稳。后续经过系统治疗，她全身的感染得到有效控制，免疫力逐步恢复，最终顺利出院，转入康复机构继续康复。

红斑狼疮患者　可婚育但需严守医嘱

施女士的悲剧，根源在于对红斑狼疮和备孕的双重误区。舟山医院风湿免疫科副主任中医师方立指出，在临床上，像施女士这样因擅自停药导致病情复发、加重的患者不在少数，很多患者都踩入了认知“雷区”。

误区一：病情稳定≠治愈。患者感觉“没症状、状态好”，并非疾病自行痊愈，而是长期规律服药控制的结果。一旦擅自停药，紊乱的免疫系统会迅速“失控”，病情会快速反弹，且复发后的病情往往更为严重，更容易出现脏器损伤，救治难度大幅增加。

误区二：备孕必须停药。这是导致施女士停药的核心原因，也是育龄期女性患者最常见的认知误区。随着医疗技术的不断进步，红斑狼疮患者的预后已得到大幅改善，对于病情稳定的年轻患者，完全可以在医生的专业指导下安全备孕、生育，并非一定要盲目停药。

方立强调，红斑狼疮患者备孕有严格的前提：一是病情完全稳定半年以上；二是激素剂量控制在安全范围，其中泼尼松剂量一般小于15毫克；三是必须提前计划妊娠，在备孕前3—6个月主动告知医生，由医生评估病情、调整治疗方案，逐步停用对胎儿有影响的药物，等待药物代谢干净后再启动备孕，绝对不能自行盲目停药。

误区三：孕期不能用药。很多患者认为，孕期用药会伤害胎儿，即便病情有波动也硬扛。事实上，孕期擅自停药导致病情活动，对母体和胎儿的风险，远大于规范用药的副作用。医生会根据患者病情，选用孕期安全的药物控制病情，部分药物不仅能稳定患者病情，还能保障胎儿正常生长发育。对于合并磷脂抗体的患者，还需在医生指导下使用抗凝药物，降低流产、胎停风险。

科学管控　红斑狼疮患者也可正常生活

方立告诉记者，系统性红斑狼疮并非“不治之症”，只要坚持规范治疗、科学管理，患者完全可以正常工作、生活、婚育。

“控制病情的核心，就是要坚持规范用药，绝对不能擅自调整。”方立表示，激素、免疫抑制剂等药物的服务，必须严格遵从医嘱，减药、停药、换药都必须由医生根据患者的检查结果，切勿凭感觉自行操作。

在规范用药的同时，定期复查随访也至关重要。病情稳定期，患者每2—3个月复查一次；孕期则需加密随访频率，每半个月至一个月检查一次，及时发现病情波动，提前干预治疗，避免病情加重。若出现面部红斑、关节痛、发热、乏力等异常症状，需立即就医。

此外，红斑狼疮患者还需严防感染，做好日常防护。由于长期处于免疫抑制状态，患者的感染风险远高于普通人，而感染也是诱发病情复发的重要因素。方立建议，患者日常应尽量少去人群密集的场所，外出时规范佩戴口罩，居家期间勤通风、勤消毒；保持规律作息、均衡饮食，保证优质蛋白的摄入，增强机体抵抗力。同时，避免日光暴晒，外出时做好防晒措施；不使用成分不明的化妆品、护肤品；避免过度劳累、精神紧张，保持情绪稳定。

对于有生育需求的狼疮患者，方立特别提醒，一定要科学计划妊娠，切勿擅自停药备孕。建议提前与风湿免疫科医生沟通，完成病情评估、药物调整，在医生的全程监护下备孕、妊娠、分娩。施女士的经历也再次提醒我们，面对慢性疾病，信任医生、科学治疗、长期坚守，才是对自己和家庭最负责的选择。