“早筛、早诊、早治对于罕见病救治有着重要意义。”28日是世界罕见病日，北京儿童医院党委书记张国君介绍，国家儿童医学中心罕见病中心成立以来，儿童罕见病确诊时长由4年缩至1年内。

　　2021年2月，国家儿童医学中心罕见病中心成立，3年来共接诊患儿超2.6万人次，“到28日，罕见病多学科联合门诊会诊的疑难罕见病例整300例。”张国君介绍，中心为疑难罕见病患儿提供组团式会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务。中心会诊患儿八成左右得到确诊，平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。

　　29日，北京协和医院成立罕见病诊疗创新发展研究院，并启用罕见病医学科病房。

　　新研究院将针对临床需求，推动“产学研用”四位一体创新发展，通过打造产品创新转化基地、一体化诊疗服务平台，建设联合实验室和数据支持平台，构建罕见病诊疗研领域新体系、探索新模式，解决罕见病领域的重大科学问题。同时，协和医院启用我国首个独立成科的罕见病医学科专科病房。

　　罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病，目前全球已知的罕见病超过7000种。

　　由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量并不算少。我国预计有超过2000万名罕见病患者，每年新增患者超20万名。约70%罕见病患者在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。据北京晚报