□郑英律

　　舟山罕见病防治同样面临诊断难、治疗难、看病贵、社会帮扶待加强等问题，需要多措并举，提升和加强当下的医疗水平和保障体系建设。

　　日前，我市举行以“共建、共研、共话罕见病”为主题的首届罕见病交流论坛。有关专家和患者组织代表围绕提高罕见病诊断水平和防治工作、促进罕见病的研究和药品研发、提升医疗保障体系的建设水平等方面交流意见，达成共识。

　　渐冻症、血友病、多发性硬化症、脊髓性肌萎缩症……这些新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病被定义为罕见病。目前，全球罕见病有7000多种，全国每年新增患者超过20万人，近年来浙江罕见病患者人数也在持续增长。由于发病率低、种类多、病理复杂，罕见病确诊和救治的难度高，加之绝大部分病种无有效治疗药和药物价格不菲，让患者及其家庭经历着常人难以想象的身心之痛，承受着异常沉重的经济压力。舟山罕见病防治同样面临诊断难、治疗难、看病贵、社会帮扶待加强等问题，需要多措并举，提升和加强当下的医疗水平和保障体系建设。

　　防治罕见病得抓好源头防控。研究显示，约80%的罕见病由遗传因素导致，约一半在儿童期发病。我市已出台多项促进优生优育政策意见，全面开展定期产检、产前筛查孕期保健，以及新生儿遗传代谢病等31种新生儿疾病免费筛查，为做好罕见病防治工作提供了有力保障。重预防、早发现，就能有效减少罕见病发病率，取得防治工作的主动。

　　提升救治水平这道难题得努力破解。罕见病病例少，涉及血液、骨科、神经等多学科，诊疗难度大，给医护人员普及罕见病知识、加强市内外诊疗协作，很有必要。罕见病缺药问题一直突出，一方面用药研发力度要加大，另一方面医保政策要倾斜、多层次医疗保障机制要完善，努力破解罕见病治疗可用药少、用药负担重难题。

　　病虽罕见，关爱不能罕至。罕见病患者的疾痛诊治需要重视，他们融入社会方面的需求同样值得关注。比如为罕见病患者求学提供更多便利，招聘时对这一群体多些宽容，日常看到患罕见病的行动不便者去主动帮助一下……

　　在健康舟山建设道路上，对每一个困难群体都要关爱、都不能放弃。随着我市罕见病医疗救治水平的不断提升，相信罕见病患者的生命权、健康权将得到更好保障，其传递的价值理念，也会让每一个生活在这个城市的人心里感到更温暖、更踏实。