他们是“折翼的天使”因爱向阳而生

李巧凤 王如彬 王舟君 字数:

《 舟山日报 》( 2023年10月24日 第 05 版 )

  □记者 李巧凤 通讯员 王如彬 王舟君 文/摄

  每一个新生的孩子,都是一个小天使,都拥有一双小小的翅膀,未来有星空、大海和无尽广阔的天地。但有一群孩子,他们是“折翼的天使”,因为先天或者后天疾病、各类发育障碍、各类损伤或环境因素等种种原因,造成从小开始的肢体障碍、语言障碍、智力障碍、社交沟通障碍等。难以跨越的悲剧,让他们的成长路,伴随了太多的荆棘和艰辛。

  在市残疾人康复指导中心,今年共收训各类特殊儿童120余名。让这群“折翼的天使”向阳而生、因爱成长,是市残联和康复中心每一位工作人员,最殷切的心愿。

  12岁的他接受康复训练10年多

  奶奶夸康复老师技能过硬又有爱心

  10月10日下午,市残联大院,61岁的贺阿姨扶着孙子小星(化名),从车里下来。“阿姨挺能干的,自己开车从定海过来,以前还有小星的阿太一起来,两位老人一起照顾小星。后来阿太过世,孩子爸爸妈妈在外地工作,都是阿姨陪小星过来了。”康复中心主任张信光这样说,语气里有着微叹和怜惜。

  因出生时脑缺氧造成脑瘫,从2岁不到,到如今12岁,小星接受康复训练已超10年。这一次,贺阿姨带他来预订新的矫形鞋。“他现在这双矫正鞋是37码,每一年个子在长,鞋子有点小了,需要定做大一码的。”贺阿姨说,鞋带是否可以再细一点,但是要牢固一点;孩子走路一个脚内翻、另一个脚外翻,鞋垫我觉得可以再改进一下……贺阿姨把新鞋子的要求一一诉说,话语中,都是对小星无微不至的关怀。

  10年多的康复训练,年复一年、日复一日,小星和奶奶付出的努力,难以细数。“8岁之前,每天来这里,上午和下午各2堂课,一天下来4堂课,主要做肢体训练。8岁以后开始去市特殊教育学校读书,各种康复也还在继续。”贺阿姨说。

  在贺阿姨看来,是康复老师们的专业、耐心、优质的服务,给小星的生活带来了转变和希望。“刚来的时候,基础真的很差,他在家里一直都不会坐,是康复老师们陪着他从坐、爬训练开始,一点一滴、一遍又一遍不厌其烦地教,半年后他就会用双手撑着坐起来了,后来6岁时会走路了,8岁时可以不用尿不湿了,需要大小便了会喊我。现在,他还可以自己拿着餐具吃饭,走路的时候,腿也越来越直了……这些年,他一直都在进步。”这些诉说里,祖孙俩一幕幕笑中带泪的喜悦,似乎就在眼前,令人眼眶湿润。还有什么,比一个无助弱小的生命在困囿中不放弃的努力、生如野草却不屈不挠的毅力,更令人动容?

  也许在普通人眼里,小星比不上其他健康健全的孩子,但他依然是奶奶的“心头肉”。2013年3月小星被送到市残疾人康复指导中心,贺阿姨的微信朋友圈,也是从那一年开始不时刷新。每一点的进步、每一次不服输的胜利、每一个发自内心的笑容,贺阿姨都帮他记录在自己的朋友圈,和这个世界分享,向这个世界呐喊,告诉这个美好的世界“我正在努力”。记者看到,照片里有小星坐在秋千上“飞翔”的,有他端着盘子美滋滋吃樱桃的、有他和爷爷奶奶在农家乐小湖里划船的、有他到宁波动物园瞧见从没见过的小动物高兴呼喊的……也许他的身体生来残障,但是康复的进步、家人的疼爱,在那时那刻,将他的世界也变得完整。

  在康复中心四楼工作室,张信光主任帮小星脱下矫正鞋,引导他单足站到三维足底扫描仪上,分别对左右脚进行测量。这台仪器是属于肢体障碍的特殊儿童的“神器”,“除了检测脚尺码大小,还可以精准地检测脚部有没内翻或者外翻、是不是高足弓或者低足弓等,帮助孩子量身定制一双专属于他的矫正鞋。”张主任介绍。

  未来,小星要实现的目标还有很多。“希望有一天,他可以自己穿衣服,可以开口说话,学会背1234567……我们的目标也有很多,没事,一个、一个来。”贺阿姨满怀期待。

  完成足部数据采集后,小星和奶奶又回到大院的车前。小星不仅准确地找到了奶奶的小汽车,在拉开自己后座的车门后,又绕过车门,帮奶奶把驾驶室车门也打开。这懂事又孝顺的举动,瞬间把贺阿姨暖到了。“康复给孩子带来了太大的变化、太多的快乐,要特别感谢咱们舟山的康复中心,康复老师们不仅专业、技能过硬,还特别有爱心。”贺阿姨说。

  “这么些年,从他还是一个小不点,到一点点长高,从来都没有离开过我。在我心里,他是最好的孩子,如果没有他,我也没有了快乐。只要我还有力气,就要陪他一直康复下去。”贺阿姨坚定地说。

  对每一位特殊儿童来说,未来也许都有无数的坎等着去跨越。小星,愿你被这个世界温柔相待。愿你眼里有光,心中有爱。

  康复一个小朋友

  挽救一个家庭 造福一方社会

  让孩子们在康复中成长,最终可以回归学校和社会,这是市残疾人康复指导中心创办的目的和意义所在。该康复中心集医疗康复、教育康复、社区康复于一体,是我市唯一一家面向0-18周岁残障儿童的公益类专业康复机构,也是省市定点康复机构。自2008年4月成立,通过康复已有200余名残障儿童回归学校和社会。

  这些年来,我市儿童康复服务也一直在完善和提升中。去年以来,我市惠残政策进一步提标扩面,市残联等六部门出台了《舟山市残疾儿童康复服务制度工作细则》,惠残政策进一步得到落实,残疾儿童康复补贴提标扩面工作持续深化。

  康复服务也在进一步规范有序。目前,全市共有5家残疾儿童定点康复机构,其中3家顺利完成省级残疾儿童康复机构规范化提升建设。康复中心目前开展的康复项目涵盖康复评估、运动治疗、作业治疗、推拿疗法、言语治疗、个别化训练、感觉统合训练、启智教育等。

  今年上半年,市残联又对多家市级定点儿童康复机构进行了规范化建设的评估,对达标的单位进行了协议化管理。目前全市儿童康复机构整体布局合理,资源共享,越来越多的残疾儿童得到了就近就便、安全有效的康复服务。康复中心目前在训各类残障儿童110余名,组织开展全市儿童康复机构业务骨干培训2次,邀请复旦大学附属儿科医院康复科专家来中心指导、培训6次,邀请浙江省特殊教育职业学院5位专家来中心指导,累计培训康复业务骨干130余人次。

  关爱“折翼天使”特殊儿童也是市残联开展的一项品牌公益活动。今年全市共安排“折翼天使” 康复救助资金400余万元,通过政府购买特殊儿童教育,安排经费83万元,让关爱“折翼天使”资金有保障。市残联、市残疾人康复指导中心还开展了多样化的“折翼天使”关爱活动,比如,精心组织开展“爱在蓝天下、相伴不孤独”点亮蓝灯活动、开展“感受大自然,走进动物园”社会融合活动、开展“感恩母亲、母爱永恒”主题关爱活动、开展“微光汇聚、星辰大海”关爱特殊儿童友好市集活动、“童心向党、喜迎六一”等活动。

  各类慰问活动也更加常态化。今年六一前,市残联慰问在训各类残障儿童108人,联合市慈善总会慰问困难残障儿童9人,同时发动各县区和爱心企业对“折翼天使”进行爱心慰问、开展点亮微心愿等活动。

  社区康复进一步完善。今年,市康复中心组织相关工作人员深入小岛为112名残疾儿童开展“三服务”活动,送去慰问品10万余元;为155名残疾人适配了辅助器具;为20名在训儿童定制了矫形鞋。康复指导中心还向彩虹堂特殊儿童关爱中心购买特殊教育服务,为68名孤独症和智力障碍儿童开展了特殊教育康复服务,通过康复有多名孩子回归社会。

  今年以来,全市累计康复救助各类残障儿童200余名,开展各类“关爱折翼天使”志愿活动30余场,服务残疾儿童300余人次,进一步发扬了助残扶残传统美德,营造了团结互助、平等友爱的良好社会环境。

  参加社会融合活动

  把掌握的能力运用到实际生活场景

  10月13日,一场与沙、与大海的约会如期举行。市康复指导中心组织30余名在训特殊儿童和家长赴朱家尖大青山、阿德哥房车露营地,开展“祖国在我心中”社会融合活动。

  这一趟出行并不容易。康复老师和参加活动的小朋友们一一结对,全程兼顾小朋友游览期间的安全问题。浙江海洋大学和浙江舟山群岛新区旅游与健康职业学院志愿者们,也加入了这一爱心护航行动。

  车子进入朱家尖,飞机低低地飞过,引得孩子们张望、欢呼。车行在环岛旅游大道,阳光、渔村、千岛海景等,让人心旷神怡、豁然开朗。

  在一路的期待中,当天上午,大巴车在大青山公园停下。康复老师、志愿者们帮有需要的孩子坐好轮椅,向着沙滩、海浪进发!

  海风的气息、脚下略带湿润的沙滩、眼前一浪接一浪涌动的浪花,让人一下子忘却了所有烦恼。15岁的小丰(化名),在妈妈的帮助下脱去鞋袜,慢慢地离开轮椅,向着大海走去。光着脚丫子踩在浅浅的海水里,等下一波浪花扑来,小丰脸上的开心,显而易见。

  他需要妈妈和志愿者的搀扶才能站稳。“所以这一次的活动真的很难得,这样简单的快乐,对我的孩子来说,却不容易。”小丰的妈妈庄大姐说,小丰出生在东极,原本应该在海边长大,因后天原因导致行动不便,这些年,就很少看到大海了。有一次他问我:“别的人都会走路,我为什么不会走路?”我告诉他,我们好好康复,以后会好起来的。

  这些年,小丰经历了3次腿部手术,7年前到市残疾人康复指导中心接受肢体康复训练。“现在已经进步很多了,以前站起来脚尖只能踮着,现在脚后跟可以着地,他还学会了开电动三轮车,开得特别稳,我都学不会。”庄大姐这样说。

  7岁女孩小琪(化名)和康复老师蹲在沙滩上玩起了沙子。康复老师挖了一口小小的“井”,小琪伸出小手,尝试着一起帮忙,有别的小朋友看到她们的“劳动成果”,也一起过来凑热闹。“我的孩子她胆子小,平时缺少社交活动。虽然她爷爷也在开车带她出去玩,但今天这次的活动不一样。今天她可以和许多小朋友在一起,加入集体活动,特别开心。”小琪的妈妈王女士说,这样的活动,不仅可以帮助孩子开阔眼界,体验周围的世界,还可以提高孩子社交的自信心,走出家庭融入社会。我们特别喜欢这样的集体活动,每一次康复中心组织,都会参加。

  沙滩上,孩子们还来了一场集体大合唱。大家挥舞着手里的小红旗,跟着移动音响的音乐,大声唱起《歌唱祖国》,尽情地释放快乐。歌声、笑声飞过沙滩,跟着调皮的浪花飞向大海,告诉大海愿祖国繁荣昌盛,祈盼生活会越变越美好。

  在海鲜酒楼用过丰盛的午餐,略作休息后,当天下午的活动,安排在阿德哥房车露营地。水上小木屋、一辆辆整齐排列的房车等,对这些特殊孩子来说,都是第一次打卡,新奇而有趣。

  在马卡龙配色的儿童乐园里,孩子们彻底“放飞”了。在康复老师和志愿者的协助下,孩子们迫不及待地脱了鞋钻进海洋球中,有的一起合作搭积木,有的骑上小木马,还有的玩起了滑滑梯……

  “这一次社会融合活动,其实也是一次康复训练,鼓励这些在训的孩子,把掌握的行走、认知、社交能力延伸运用到实际生活场景中,培养他们接触社会、认知社会、适应社会生活的能力,从小树立关爱他人的意识,养成乐于分享、友好合作的品质。”张信光主任介绍, 每年康复中心都会组织开展各类社会融合活动,让在训特殊儿童们增加对家乡的了解,培养他们主动探索新事物的能力,同时鼓励孩子们将所见所闻与父母一起分享,助力他们学着走进社会、体验社会,进一步促进身心健康,让康复、教育有机融合。

  普及残疾预防知识 防控各类致残

  残疾预防服务能力进一步提升

  这几年来,我市残疾预防服务能力进一步提升。市残联围绕“控制增量”和“优化存量”两大目标,完善全生命周期助残公共服务体系,提供预防、康复、保障、培训就业、文化体育、环境建设等全链条综合服务。今年上半年,市政府残工委印发了《舟山市残疾预防行动计划实施方案》,开展包括预防康复行动在内的促进残疾人共同富裕七大专项行动,促进残疾人事业全面发展。

  普及残疾预防知识、加强全社会残疾预防知识的宣传教育,是全市各级残联一直在重点开展的一项工作。多年来,各级残联利用各种活动形式和传播方式,在全国残疾预防日、世界自闭症日、中国预防出生缺陷日、全国防灾减灾日、全国消防日、全国交通安全日等宣传节点,通过编印宣传资料,联合相关部门开展残疾预防宣传进社区等活动,不断提升残疾预防宣传教育的实效,发动全社会重视残疾预防。

  今年,省政府残工委印发《浙江省“全国残疾预防重点联系地区”工作方案》,将我市“筛查诊断干预拓展项目”列为残疾预防科技与制度创新项目。市政府残工委印发了《舟山市残疾预防筛查诊断干预拓展项目实施方案》,加强出生缺陷预防全程监管,开展服务质量控制与绩效评价,强化婚前和孕前检查、产前检查、产前诊断、新生儿疾病筛查、0-3岁儿童发育筛查和孤独症筛查及干预等,防控出生缺陷和发育障碍。

  疾病致残也是重点防控的一项工作。为此,全市各级残联积极推广健康生活方式,完善家庭医生签约服务,开展高血压、糖尿病等重点慢性病高危人群的健康管理和干预,延缓“因老致残”;强化重点人群心理健康服务和个体危机干预,减少精神残疾发生;严格落实免费服用门诊抗精神病药物政策;开展孤独症早期筛查和及早康复干预等。

  对于伤害致残,市残联联合相关部门召开残疾预防专题座谈会,加强安全生产和消防安全监督管理,强化道路交通和运输安全管理,增强防灾减灾能力,加强食品药品和农产品安全监管,保障饮用水安全,加强空气、噪声污染治理,加强儿童伤害和老年人跌倒致残防控。

  本版图片由市残联提供